02.12.2020: Nye retningslinjer for ME i Storbritannien og i Finland

Der er nu fremkommet udkast til de nye engelske retningslinjer for ME: https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/draft-guideline

og tilsvarende retningslinjer er på vej fra Finland. Det nye er, at der også fra disse landes sundhedsmyndigheder officielt tages afstand fra gradueret genoptræning (GET) og kognitiv adfærdsterapi (CBT), som behandling ved ME. Dermed slutter Storbritannien og Finland sig til Sverige, Norge, Belgien, Holland og USA om denne afstandtagen. Interessant om de danske sundhedsmyndigheder fortsat ønsker at stå mere og mere alene med deres forældede synspunkter.

02.12.2020: Mindre prisregulering:

Det har vist sig at telefonkonsultationer og telefoniske medicinjusteringer kræver mere tid end oprindeligt antaget. Prisen kommer derfor til at stige pr. 01.01.2021 fra 750,-kr. til 800,-kr. for telefonkonsultation og fra 375,-kr. til 400,-kr. for medicinjustering.

21.07.2020: Hvilken mail skal man skrive til?:

Der har fortsat været nogen usikkerhed om hvilken mailadresse (se notat fra 09.07.2020), der er den rigtige at skrive til. Hvis man vil aftale tider eller ændre tider, har spørgsmål eller oplysninger, skriver man til klinik@klinikmehlsen.com. Hvis man ønsker receptfornyelse skriver man til recept@klinikmehlsen.com. Mail via P-boksen virker kun fra klinikken og ikke omvendt. Mail til min personlige mail bliver ikke besvaret.

Ja, hvem har også sagt det skulle være nemt ;o)

10.07.2020: Psykolog Peter La Cour starter i klinikken:

Det er med stor glæde, at vi kan velkomme Peter La Cour i klinikken – i første omgang i en forsøgsordning – fra 03.09.2020. Peter har et solidt kendskab til ME-træthedssyndrom, til følger efter hjernerystelse, til sygdomsangst og til håndtering af kroniske smerter. Det er næppe nogen hemmelighed, at vi længe har ønsket at knytte Peter til klinikken, så vi i fællesskab kan både udbygge og underbygge behandlingen af komplekse tilstande.

09.07.2020: Praktiske forhold i klinikken:

En del tager ikke telefonen, hvis ikke der ringes fra et nummer, de kender. Vi skal derfor gøre opmærksom på, at klinikken kan ringe op fra to forskellige telefoner: 31607227 og 31240805. Selvom vi nu har to telefoner, har vi stadig ikke personale nok til at besvare telefonopkald eller SMS.

Der har været tvivl om, hvordan man kontakter klinikken på mail. Alle henvendelser – undtagen anmodning om ny recept – sendes enten via kontaktformularen her på hjemmesiden eller til klinik@klinikmehlsen.com. Anmodning om nye recepter sendes til recept@klinikmehlsen.com. Undgå venligst at blande receptanmodninger sammen med bestilling af ny tid eller andet.

Man kan ikke ikke forvente umiddelbart svar på mails eller receptanmodninger, da klinikken kan være ubemandet i op til 4 dage ad gangen, så være i god tid med recepter og hav tålmodighed med vores svar på jeres mails.

18.06.2020: EU-parlamentet støtter bestræbelser på at få flere midler til forskning i ME:

Parlamentet vedtog med 676 stemmer for, 4 imod and 8 fraværende et ønske om øget støtte til forskning i ME/CFS og at projekter med biomedicinsk fokus skulle prioriteres.

“Myalgic encephalomyelitis is a chronic neuro-immune disease which affects many people, but unfortunately little is known about its causes and possible cure. We want to improve the everyday lives of patients and their families who are suffering and at risk of social exclusion.” said Dolors Montserrat (EPP, ES), Chair of the Petitions Committee.

“By adopting this resolution, Parliament gives voice to patients’ concerns and supports their legitimate requests for greater awareness and funding for research. We urge the Commission to allocate additional funds for EU biomedical research on ME/CFS, in order to quickly develop diagnostic tests and ensure patients have access to effective treatment.”

Spændende at følge Sundhedsstyrelsens udmelding, som er planlagt til at komme i dag. Man må naturligvis gå ud fra, at de har lyttet til såvel Folketinget som EU-parlamentet ;o)

07.05.2020: Gradvis åbning: Fysioterapeuten er så småt tilbage i klinikken og forsøger at indhentet det forsømte. Den psykomotoriske terapeut er på vej tilbage og forventes at begynde indenfor de næste 2 uger. Læs om psykomotorisk behandling ved at klikke her 

31.03.2020: Forholdsregler for klinikkens patienter i forbindelse med Covid-19: Der er ikke specialle forholdsregler og alle opfordres til at overholde de regler der udstikkes af regeringen/Sundhedsstyrelsen. Selvom signalerne kan være lidt blandede, så er det fortsat regeringen, der fastlægger betingelserne i samarbejde med Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut.

31.03.2020: Flere ændringer på grund af Covid-19: Det er desværre fortsat ikke muligt at komme til fysioterapi eller psykomotorisk terapeut, men vi følger udviklingen og skal nok vende tilbage, så snart der sker ændringer. Hvis I ikke hører andet, er alle aftaler med terapeuterne aflyst ind til videre.

11.03.2020: Ændring i konsultationer på grund af Covid-19: På grund af den aktuelle epidemi vil klinikken gennemføre konsultationer via Skype eller telefon fra og med fredag den 13.03. Vi vil kontakte de enkelte patienter, som har aftaler i klinikken og følge situationen nøje. 

Da vi forventer øget aktivitet i vores mailsystem, vil vi bede om, at I væbner jer med tålmodighed og kun bruger mailen i akutte situationer. Alle mails vedrørende recepter bedes sendt til recept@klinikmehlsen.com, hvorfra de vil blive ekspederet hurtigst muligt. Der kan dog gå op til 5 dage fra bestilling til recepten er udskrevet.

23.01.2020: Psykomotorisk terapeut begynder i klinikken 07.02: Fra nu vil man kunne bestille tider hos Sophie Barfod – enten til individuel behandling, som en start og efterfølgende på hold á fire personer. Bestilling af tider kan ske via vores kontaktformular eller på mail klinik@klinikmehlsen.com.

22.01.2020: Mail-kaos er mindsket: Vi har nu arbejdet os igennem størstedelen af den ophobede mail-pukkel.

13.01.2020: Kaos i mailsystemet: Mange af jer vil have bemærket at det ikke har været lige nemt at få svar på mail. Jeg glemte at annoncere, at vi havde lukket i perioden 20.12 til 06.01, hvilket er en del af forklaringen. En anden del er, at en række af spørgsmålene tager lang tid at besvare og fremadrettet bliver henvist til en telefontid, som så kan skema-lægges.

13.01.2020: Ny prisliste: Vi har nu genindført prislisten, hvoraf der fremgår dels de sædvanlige priser for ME-konsultationer og dels priser for smertekonsultationer samt for behandlinger hos vores nye psykomotoriske terapeut (mere om dette senere)

22.11.2019:Smerteteam i klinikken: Med virkning fra 1. januar 2020 har vi etableret et smerteteam i klinikken. Teamet består af speciallæge, dr. med. Ole Næsh Hendriksen og fysioterapeut Annemette Daa Svarer. Teamet vil kunne modtage patienter fra mandag til og med torsdag. Smerteteamet har særligt fokus på vedvarende smerter efter operation/traumer, længerevarende smerter fra muskler, knogler og led samt smerter, som opstår i nervesystemet.

Læs mere om smerteteamet og behandlingsprincipperne på Smertebehandling. Ønsker du nærmere oplysninger om priser og øvrige forhold, så benyt venligst kontaktformularen.

Ind til videre fungerer teamet uden offentligt tilskud.

22.11.2019: Europæisk indsats for ME: I sidste uge havde vi en række møder i to relativt nye, europæiske organisationer – European ME Clinicians Council (EMECC) og European ME Research Group (EMERG). Der var deltagelse fra Island, Finland, Sverige, Norge, Danmark, Holland, Storbritannien, Irland og Spanien. Der blev nedsat arbejdsgrupper inden for både det forskningsmæssige og det kliniske område. Fra Danmark var der en deltager i EMECC og tre deltagere i EMERG fra henholdsvis Aarhus, Aalborg og København.

Hver arbejdsgruppe i EMERG blev sammensat af personer, som har særlig interesse og forskningsmæssig erfaring inden for bl.a. immunologi, mitokondriefunktion, tarmbakterier, måleteknikker, epidemiologi og genetik. For hver arbejdsgruppe bliver der aflagt rapport om: 1) hvad ved vi på nuværende tidspunkt?; 2) hvad har vi brug for at vide mere om?; 3) hvordan skaffer vi midler og øvrige resurser til at gennemføre de nødvendige forskningsundersøgelser?

Arbejdsgrupperne i EMECC fik til opgave: 1) at standardisere de diagnostiske krav med udgangspunkt i eksisterende konsensuskriterier; 2) at gennemgå og beskrive anvendelige behandlingsmetoder; 3) at oprette en fælles database; 4) at identificere kliniske områder, hvor yderligere forskning er påkrævet – f.eks. testning af behandlingsformer.

EMECC vil arbejde på at oprette en europæisk organisation for ikke-lægelige behandlere – primært fysio- og ergoterapeuter. Begge organisationer vil arbejde for at inkludere medlemmer fra flere europæiske lande.

EMERG og EMECC har en fælles styregruppe under delt formandsskab mellem professor Simon Carding, East Anglia University, Storbritanien og speciallæge Jesper Mehlsen her fra klinikken og vil holde kontakt til de tilsvarende organisationer i USA med henblik på fælles indsatsområder.

Sundhedsministeren og medlemmerne af Sundhedsudvalget bliver orienteret om disse tiltag.

10.10.2019: Diverse: Som nogle vil have bidt mærke i, er der kommet en lidt længere ekspeditionstid i klinikken. Det skyldes først og fremmest, at der er kommet ekstra mange nye patienter efter sommeren. Vi bestræber os på at håndtere alle henvendelser så hurtigt og så professionelt som muligt, men der kan være “smuttere”, som vi håber, I vil bære over med. Den nye læge – Ole Næsh Hendriksen – er efterhånden rigtig godt inde i udredning og behandling af ME og kan derved aflaste mig (Jesper). Alle beslutninger og spørgsmål bliver afklaret i samarbejde, så alle får den bedst mulige behandling. Vi har også kunnet byde velkommen til Eline Suzu Madsen (nærmere beskrivelse og billede følger snarest), som er laborant og som – på deltid – kommer til at varetage “blækspruttefunktionen”.

28.08.2019: Positivt tilsagn om ME fra den nye sundhedsminister: Liselott Blixt forsætter kampen for ME-patienterne og har stillet et skriftligt spørgsmål til den nye sundhedsminister Magnus Heunicke for at sikre sig, at der bliver fulgt op på Folketingets beslutning fra marts måned i år. Sundhedsministeren svarer: “Ja, jeg vil sørge for at følge op på vedtagelsen. Sundhedsstyrelsen arbejder lige nu på en plan for opfølgning. Dette vil Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg høre mere om snarest muligt”. Det bliver spændende at følge.

28.08.2019: Fejlfyldt anmeldelse af Jesper Mehlsen til Styrelsen for Patientsikkerhed: Nogle har udtrykt bekymring over rygter om anmeldelse af Jesper Mehlsen til styrelsen. Efter godt samarbejde mellem klinikken og jurist Louise Schelde har Københavns Kommune beklaget, at en sagsbehandler har foretaget en uretmæssige anmeldelse, som i øvrigt er behæftet med betydelig fejl og misforståelser. Københavns Kommune har endvidere udtrykt at kommunale sagsbehandlere kun skal tage stilling til de juridiske aspekter i sagsbehandlingen og overlade det lægefaglige til speciallægerne, hvilket jo giver god mening.

26.07.2019: Ny, ekstra læge i klinikken: Den 01.10 begynder speciallæge Ole Næsh Hendriksen i klinikken. Ole er specialist i smertebehandling og har samme indstilling til komplekse sygdomme, som klinikkens øvrige personale. Se flere oplysning her. Ole er fortsat ansat som smertelæge i Sverige og har været i klinikken flere gange, hvor nogle allerede har mødt ham og hvor han har haft lejlighed til at stifte bekendskab med klinikkens arbejdsområder og arbejdsmetoder. Ole vil – i første omgang – være i klinikken mandage og tirsdage og der vil kunne bestilles tid hos ham allerede nu via klinikkens mail. På længere sigt er det planen, at Ole skal arbejde i klinikken på fuld tid.

26.07.2019: Personaleændringer: Sygeplejerske Sissel Laugaard Kjær er i lykkelige omstændigheder og påbegynder sin barsel 15.08. Ind til videre er telefonen lukket for opringninger, men man kan altid skrive en mail med henblik på korte beskeder. Der kan forekomme mindre forsinkelser på mailbesvarelserne, men jeg bestræber mig på at nå det så hurtigt som muligt. Ved behov for samtale – bestil en telefonkonsultation. Fysioterapeut Annemette Daa Svarer har desværre haft en længere sygeperiode, men er i god bedring og vender tilbage den 01.09.

11.06.2019: Endelig en nyhed: Det er længe siden, jeg lagde en nyhed på hjemmesiden, men det betyder ikke, at der ikke sker noget. I går kom der en statusartikel om ME i Ugeskrift for læger – det tog sin tid, men det lykkedes, hvilket falder godt i tråd med Folketingsbeslutningen. Artiklen findes på ME-foreningens hjemmeside. Håbet er at udbrede forståelsen for ME – specielt til alment praktiserende læger. Hvis jeres læge er usikker på ME, så tag et udprint med til vedkommende.

04.04.19: Ikke alle nyheder er fantastiske: Desværre har det været nødvendigt at øge priserne pr. 01.06, som det vil fremgå af prislisten. Specielt ved lægkonsultationerne bruges der væsentligt mere tid end først antaget og da det er vigtigt, at der er tilstrækkelig tid til rådighed – og fordi tid desværre også er penge – så er de lægerelaterede konsultationer steget i pris.

14.03.19: Fantastisk nyhed: Folketinget har enstemmigt vedtaget, at ME/kronisk træthedssyndrom skal anses for at være en somatisk og ikke en funktionel sygdom, at brug af diagnosekoden G93.3 (i det danske system DG933A) skal anerkendes og anbefales, at indsatsen for ME-patienter skal styrkes gennem oprettelse af specialiseret behandling i en tværfaglig sammenhæng og at disse tiltag skal forankres i somatikken.

Den nøjagtig tekst har følgende ordlyd:“Folketinget noterer sig: – At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. – At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. – At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. – At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. – At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samle-betegnelsen »funktionelle lidelser«. – At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.”

14.03.19: I weekenden den 22-24.02.19 blev der afholdt det første europæiske møde for læger, som klinisk beskæftiger sig med ME (European ME Clinicians Council, EMECC). Formålet er at gennemgå den aktuelle viden og erfaring inden for området, at fremme standardisering af udredning og definition af sygdommen samt tage initiativ til klinisk baseret forskning som supplement til den grundforskningsaktivitet, der allerede foregår. Initiativet var støttet af 15 europæiske lande og havde ved det første møde repræsentanter fra Danmark, Finland, Island, Norge, Spanien og Sverige.

12.02.19: Det seneste nummer af Ugeskrift for Læger (04.02.2019) bragte en statusartikel om postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS) forfattet af Louise Brinth, Kirsten Pors og Jesper Mehlsen. Målet med artiklen er at øge kendskabet til og opmærksomheden på denne tilstand og hovedbudskaberne er: 1) at POTS er en af de hyppigste årsager til ortostatisk intolerance – dvs. svimmelhed, nærbesvimelser, hjertebanken, “hjernetåge” i opret stilling – hos unge; 2) at nye studier tyder på, at de funktionsforstyrrelser, der ses i regulering af puls og blodtryk, skyldes antistoffer rettet mod det autonome (ubevidste) nervesystem; 3) at det er muligt at bedre funktionsniveau og livskvalitet hos POTS-patienter ved en målrettet, tværfaglig indsats.

30.01.19: I denne måned udkom en – forhåbentlig – debatskabende bog på GADs forlag: “Folkesundhed – bag om intentioner og strategier” redigeret af Stinne Glasdam og Hanne Bess Boelbjerg. Overskriften på et af kapitlerne er “HPV-vaccinationer – flere interesser i spil” – forfattet af Jesper Mehlsen. I kapitlet diskuteres vaccinationsprogrammet i relation til indflydelsen fra Kræftens Bekæmpelse, mulig sammenblanding med industriel interesse og den uforholdsmæssige store økonomiske belastning set i forhold til de samlede udgifter til kræftsygdomme i Danmark. Endvidere gennemgås kort relationen mellem vaccinens formodede effekt og varighed samt de sandsynlige bivirkninger.

29.01.19: Klinikkens første nyhedsbrev er udkommet og sendt til dem, der har udtrykt ønske om det på vores kontaktside. Nyhedsbrevet gennemgår den fejlagtige opfattelse af, at effekten af gradueret træningsterapi og kognitiv adfærdsterapi skulle være videnskabelig veldokumenteret ved kronisk træthedssyndrom/ME. Desværre er denne opfattelse fremherskende i de kommunale centre og blandt en stor del af sundhedspersonalet. Nyhedsbrevet omtaler også, hvordan andre landes sundhedsmyndigheder (se eksemplet fra Sverige nedenfor) har et langt mere nuanceret forhold til denne patientgruppe og er derfor sendt til medlemmerne af Folketingets Sundhedsudvalg, til Danske Regioner og til de store dagblade. Der er indsendt en skrivelse med tilsvarende indhold med henblik på optagelse som kronik i Ugeskrift for Læger.

02.01.19: Den svenske Socialstyrelse har netop offentliggjort et gennemarbejdet oplæg til den svenske regering om håndtering af patienter med ME/CFS. Af dette oplæg fremgår blandt andet: “Utifrån nuvarande evidensläge är det av central betydelse att de insatser som görs för varje patient med diagnosen ME/CFS eller liknande symtombild individanpassas och utvärderas. Patientgruppen är i behov av vård för symtomlindring och ökad livskvalitet. För den enskilde patienten kan olika evidensbaserade åtgärder ges utifrån varje individs symtombild, t.ex. mot smärta eller sömnbesvär. Vårdgivaren behöver vara lyhörd och ta hänsyn till patientens hela sjukdomsbild och vårdbehov.” eller på dansk: “Baseret på den aktuelle evidens er det af afgørende betydning, at indsatsen for den enkelte patient med diagnosen ME/CFS eller lignende symptombillede er individuelt tilpasset og evalueret. Patientgruppen har brug for undersøgelse og behandling med henblik på symptomlindring og øget livskvalitet. For den enkelte patient kan forskellige evidensbaserede tiltag gives ud fra personens symptombillede, f.eks. mod smerter eller søvnløshed. Sundheds-personalet skal være lydhøre og tage hensyn til patientens samlede sygdomsbillede og plejebehov”.

Socialstyrelsens oplæg (hentes her) er baseret på en analyse fra Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU). Analysen kan hentes her.