Klinik Mehlsen

Retningslinjer fra National Institute for Health and Care Excellence - uddrag 

Vær opmærksom på, at ME/CFS:

  • er en kompleks, kronisk medicinsk tilstand, der påvirker flere kropssystemer, og dens patofysiologi er stadig ved at blive undersøgt
  • påvirker alle forskelligt, og dets indvirkning varierer meget – for nogle mennesker giver symptomerne dem stadig mulighed for at udføre nogle aktiviteter, mens andre aktiviteter forårsager væsentlig uarbejdsdygtighed
  • er en fluktuerende tilstand, hvor en persons symptomer kan ændre sig uforudsigeligt i karakter og sværhedsgrad over en dag, uge eller længere
  • kan påvirke forskellige aspekter af livet herunder aktiviteter i dagligdagen, familieliv, socialt liv, følelsesmæssigt velvære, arbejde og uddannelse for både mennesker med ME/CFS og deres familier og pårørende, 

Anerkend:

  • at mennesker med ME/CFS kan have oplevet fordomme og vantro og har kunnet føle sig stigmatiseret af andre herunder familie, venner, sundheds- og socialrådgivere og lærere, som ikke forstår deres sygdom.

Tag hensyn til:

  • hvilken indflydelse dette kan have på et barn, ung eller voksen med ME/CFS
  • at mennesker med ME/CFS kan have mistet tilliden til sundheds- og socialvæsenet og være tøvende i forhold til at inddrage dem.
Sundheds- og socialprofessionelle bør:
  • bruge tid på at opbygge støttende, tillidsfulde og empatiske relationer
  • anerkende over for personen en forståelse af hvordan virkeligheden er i et liv med ME/CFS og hvordan symptomer kan påvirke dem
  • bruge en personcentreret tilgang til pleje og vurdering
  • involvere familier og plejere i diskussioner og plejeplanlægning, hvis personen med ME/CFS vælger at inkludere dem
  • være følsom over for personens socioøkonomiske, kulturelle og etniske baggrund, overbevisninger og værdier samt dennes kønsidentitet og seksuelle orientering og tænke over, hvordan disse kan påvirke deres oplevelse, forståelse og valg af ledelse.

Anerkend, at mennesker med ME/CFS har brug for:

  • rettidig og præcis diagnose, så de får passende behandling af deres symptomer
  • regelmæssig overvågning og gennemgang, især når deres symptomer forværres, ændrer sig eller er alvorlige 

Forklar mennesker med ME/CFS og deres familie eller plejere:

  • at de kan afslå eller trække sig fra enhver del af deres pleje- og støtteplan, og dette vil ikke påvirke adgangen til andre aspekter af deres pleje. 
  • at de kan påbegynde eller vende tilbage til denne del af deres plan, hvis de ønsker det.

Når du arbejder med børn og unge med ME/CFS, skal du sikre dig:

  • at deres stemme bliver hørt
  • at du tager en børnecentreret tilgang, hvor kommunikationen fokuserer på dem
  • at diskutere og jævnligt gennemgå med dem, hvordan de ønsker at blive inddraget i beslutninger om deres omsorg
  • at tage hensyntagen til, at de kan have svært ved at kommunikere og beskrive deres symptomer og kan have brug for deres forældre eller omsorgspersoner til at hjælpe dem
  • at anerkender, at de muligvis skal ses ved mere end én lejlighed for at opnå tillid.

Energistyring

  • Diskuter principperne for energiledelse, de potentielle fordele og risici, og hvad de bør forvente.
  • Forklar, at energistyring:
    • ikke er helbredende
    • er en selvledelsesstrategi ledet af personen selv med støtte fra en sundhedsperson i et ME/CFS specialistteam
    • omfatter alle typer aktivitet (kognitiv, fysisk, følelsesmæssig og social) og tager højde for det overordnede aktivitetsniveau
    • hjælper folk med at lære at bruge den mængde energi, de har, samtidig med at de reducerer deres risiko for anstrengelsesudløst symptom- eller sygdomsforværre ved overskridelse af de individuelle grænser
  • Anerkend:
    • at hver person har en individuel og fluktuerende energigrænse og at de selv er eksperter i at bedømme deres egne grænser
    • at styringen kan omfatte hjælp fra en sundhedsperson til at erkende, hvornår de nærmer sig deres grænse (især børn og unge kan have sværere ved at vurdere deres grænser og kan overskride dem)
    • at der bruges en fleksibel, skræddersyet tilgang, så aktiviteten aldrig automatisk øges, men opretholdes eller justeres (opad efter en periode med stabilitet eller nedad, når symptomerne er værre)
    • at energistyring en langsigtet tilgang - det kan tage uger, måneder eller nogle gange endda år at nå stabilisering eller øge tolerance eller aktivitet.
  • Hjælp mennesker med ME/CFS med at udvikle en plan for energistyring som en del af deres pleje- og støtteplan. Støt dem til at etablere realistiske forventninger og udvikle mål, der er meningsfulde for dem. Diskuter og notér følgende i planen sammen med alt andet, der er vigtigt for personen:
    • kognitiv aktivitet
    • mobilitet og anden fysisk aktivitet
    • evne til at udføre daglige aktiviteter
    • psykologiske, følelsesmæssige og sociale krav, herunder familiemæssige og seksuelle forhold
    • hvile og afslapning (både kvalitet og varighed)
    • søvnkvalitet og varighed
    • virkning af miljøfaktorer, herunder sansestimulering.
  • Arbejd sammen med personen for at etablere et individuelt aktivitetsmønster inden for energigrænser, der minimerer deres symptomer. For eksempel:
    • aftale et bæredygtigt aktivitetsniveau som det første skridt, hvilket kan betyde at reducere aktiviteten
    • planlægge hvile- og aktivitetsperioder, og indarbejde behovet for forebyggende hvile 
  • Fysisk aktivitet og motion som led i behandlingen
    • Rådgiv ikke personer med ME/CFS til at dyrke motion, som ikke er en del af et program, der overvåges af et ME/CFS-specialistteam, såsom at bede dem om at gå i fitnesscenter eller træne mere, da dette kan forværre deres symptomer.
    • Overvej kun et personligt fysisk aktivitets- eller træningsprogram for mennesker med ME/CFS, som:
        • føler sig klar til at udvikle deres fysiske aktivitet ud over deres nuværende daglige aktiviteter eller
        • gerne vil inddrage fysisk aktivitet eller træning i håndteringen af deres ME/CFS.
    • Fortæl folk om risici og fordele ved fysisk aktivitet og træningsprogrammer. Forklar, at nogle mennesker med ME/CFS har fundet ud af, at de kan forværre deres symptomer, mens det for nogle mennesker ikke gør en forskel, og andre igen finder dem nyttige.
    • Hvis der tilbydes et fysisk aktivitets- eller træningsprogram, skal det overvåges af en fysioterapeut i et ME/CFS-specialistteam.
    • Hvis en person med ME/CFS tager imod tilbuddet om et personligt fysisk aktivitets- eller træningsprogram, skal du aftale et program med dem, der involverer følgende, og gennemgå det regelmæssigt:
      • at etablere deres fysiske aktivitetsbaseline på et niveau, der ikke forværrer deres symptomer
      • i første omgang at reducere fysisk aktivitet til at være under deres baseline niveau
      • vedligeholde dette med succes i en periode, før du forsøger at øge det
      • lave fleksible justeringer af deres fysiske aktivitet (op eller ned efter behov) for at hjælpe dem gradvist at forbedre deres fysiske evner, mens de holder sig inden for deres energigrænser
      •  genkende en opblussen eller tilbagefald tidligt og skitsere, hvordan man håndterer det.
Tilbyd ikke personer med ME/CFS:
  • enhver terapi baseret på fysisk aktivitet eller træning som kur mod ME/CFS
  • generaliseret fysisk aktivitet eller træningsprogrammer – dette omfatter programmer udviklet til raske mennesker eller mennesker med andre sygdomme
  • ethvert program, der ikke følger tilgangen i anbefaling om energistyring, eller som bruger faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, for eksempel gradueret træningsterapi (GET)
  • fysisk aktivitet eller træningsprogrammer, der er baseret på teorier om dekonditionering og træningsundgåelse, som fastholder ME/CFS.
NICE guidelines tager afstand fra gradueret træningsterapi (GET), fraråder brug af ”Lightning Process” og lægger grænser for, men fraråder ikke kognitiv adfærdsterapi (CBT) som en delkomponent i behandlingen